Dra. Evelyn Vinocur

Doença de Alzheimer

FAMILIARES CUIDADORES DE PACIENTE COM DOENÇA DE ALZHEIMER

Source: http://www.medicinenet.com

Medical Author: Frederick Hecht, M.D.
Medical Editor: Barbara K. Hecht, Ph.D

Translator: Evelyn Vinocur, M.D

CUIDANDO DE UM PACIENTE COM DOENÇA DE ALZHEIMER – DA

Cuidar de uma pessoa com DA é tarefa árdua e cansativa. O primeiro estudo detalhado realizado com cuidadores em pacientes terminais, mostra que familiares que cuidam de um parente com demência apresentam maiores níveis de depressão e um maior necessidade de suporte na fase final da doença do que o período depois do falecimento. Depressão freqüentemente ocorre quando a família cuidadora, que convive com altos níveis de estresse, não é capaz de aliviar o sofrimento do seu ente querido, diz Dr. Richard Schulz, da Universidade de Pittsburgh, que conduziu o estudo que foi publicado no New England Journal of Medicine

Os familiares que cuidam do paciente com demência em casa geralmente começam a se recuperar da depressão dentro de três meses após a morte do ente querido e a melhora tende a continuar por cerca de um ano. Sabendo que a morte do paciente marca o final de um grande sofrimento, traz um conforto aos familiares pela perda do ente querido. Mais de 60% destes cuidadores acharam que o paciente sofria de dores na maior parte do tempo que antecedia a morte, 72% dos cuidadores se sentiam parcial ou muito aliviados com a morte do familiar e mais de 90% achavam que a morte seria um descanso para o paciente.

DE PLANTÃO 24 HORAS POR DIA

A pesquisa estudou 217 familias cuidadoras de pacientes com demência no ano anterior a sua morte e no pós morte. Metade dos cuidadores disseram ter despendido pelo menos 46 horas semanais assistindo o paciente com atividades da vida diária. Mais da metade deles diziam se sentindo de plantão 24 horas por dia e que eles tiveram que reduzir ou largar o emprego pelas altas demandas ao familiar com demência.

Os cuidadores tiveram altos índices de depressão enquanto cuidavam do familiar adoecido. Mas eles demonstraram notável melhora após o falecimento do familiar doente. Dentro de três meses, eles apresentavam significativo declínio dos sintomas depressivos e dentro de um ano eram substancialmente menores.

LUTO ANTES DA HORA

O cuidador em casa pode estar fazendo um luto enquanto o ente querido ainda está vivo. Eles podem se distanciar emocionalmente deles, imaginando como seria a vida sem ele/a, segundo Schulz. Mais de 2/3 destes cuidadores reportaram sentir-se preparados para o momento do falecimento.

O estudo conclui que o cuidado aos pacientes com demência quando é feito em casa demanda excessivamente dos familiares. Serviços de intervenção e suporte são frequentemente necessários à família antes da morte do paciente. Quando esta é precedida por um longo e estressante período de cuidado, os cuidadores sentem um alivio considerável pela morte em si.

PERSPECTIVA

Esta pesquisa mostra claramente que serviços especializados para pacientes terminais são de grande importância e beneficiariam muito tanto os familiares cuidadores como os pacientes com demência em fases terminais. Estes tipos de serviço incluem suporte emocional e serviços de aconselhamento para a família e controle da dor para os pacientes.

Dr. Holly Prigerson, de Yale, disse que a segunda vitima da Doença de Alzheimer é a família cuidadora e que esta necessita muito de cuidados em saúde mental, o que seria uma maneira de garantir que tanto os famiiares quanto os pacientes tivessem a melhor qualidade de vida possível.

Fontes: Sources: 1. R. Schultz and Others. End-of-life care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with dementia. (Special Article) New Engl J Med 2003;349:1936-42. 2.H.G. Prierson. Costs to society of family caregiving for patients with end-stage Alzheimer's disease. (Editorial) New Engl J Med 2003;349:1891-92. 3. Information provided by the National Institute on Aging, a part of the National Institutes of Health.